Modello «family centered care» per i paramorfismi del rachide

Dall’Università di Pavia una proposta e uno studio di fattibilità di un modello «family centered care» per la correzione dei paramorfismi del rachide in età scolare. Obiettivi: il coinvolgimento delle famiglie e una vera alleanza con i ragazzi
I paramorfismi, atteggiamenti posturali scorretti quali ad esempio l’atteggiamento scoliotico, sono un problema frequente in età scolare (1). In molti casi, anche se la letteratura recente fornisce maggiori indicazioni sui dismorfismi, sarebbe importante attuare un intervento finalizzato a modificare gli atteggiamenti scorretti e a favorire la percezione corporea e la presa di coscienza delle posture fisiologiche da adottare nella quotidianità (2). Il programma dovrebbe essere strutturato considerando i continui mutamenti biopsichici indotti dall’età evolutiva e utilizzando le linee guida che fanno riferimento alle evidenze scientifiche e alle buone pratiche. L’attività dovrebbe essere prescritta da un medico specialista e andrebbe svolta con la guida e la supervisione di esperti qualificati.

Un problema di compliance
Purtroppo per molti adolescenti non viene attuato alcun processo educativo. Le cause di questa situazione sono molteplici. Quelle più frequentemente riportate dai genitori ai medici dell’ambulatorio di ortopedia pediatrica dell’Istituto di Cura Città di Pavia (Iccp) sono la mancata aderenza dei figli al programma e il conseguente conflitto interpersonale che spesso si viene a creare, l’assenza di tempo e la scarsa disponibilità economica.
Il desiderio di ovviare a queste criticità ha portato alla nascita del progetto “Esercizi in famiglia”, frutto della collaborazione tra l’ambulatorio di ortopedia pediatrica dell’Iccp e il Laboratorio di attività motoria adattata (Lama) dell’Università di Pavia. Obiettivo principale di questo studio di fattibilità è stato fornire un supporto alle famiglie e ai ragazzi che devono svolgere un programma di esercizi finalizzato alla modifica dei paramorfismi del rachide. Ricadute attese erano ottenere una buona aderenza dei giovani al programma di esercizi e, conseguentemente, definire una proposta di attività da utilizzare a supporto dei trattamenti regolarmente consigliati ai pazienti afferenti all’ambulatorio.

Le modalità operative
L’equipe era costituita da medici ortopedici, fisioterapisti, laureati in scienze motorie e da una psicologa. Per cercare di risolvere le criticità si è deciso di utilizzare un approccio «family centered care», finalizzato a coinvolgere e sensibilizzare la famiglia, così da costituire un’alleanza in cui le esigenze e il benessere dei ragazzi fossero al centro dell’intervento. La necessità di facilitare l’individuazione di un momento della giornata idoneo all’esecuzione degli esercizi, fornendo così una possibile soluzione ai problemi evidenziati dai genitori, ha portato all’utilizzo del lavoro domiciliare.
Per incrementare l’aderenza dei ragazzi si è deciso di seguire la linea di studi che fa riferimento alle risposte affettive, cioè alla ricerca della piacevolezza percepita durante l’esercizio. Secondo la teoria dell’edonismo (3), una persona che sperimenta sensazioni positive durante l’esercizio sarà maggiormente predisposta ad adottare uno stile di vita attivo rispetto a un individuo che prova sensazioni e sentimenti negativi. Da uno studio del 2008 di Williams (4) emerge che la partecipazione a programmi strutturati di attività fisica sembra essere influenzata anche dalle risposte affettive e dallo sforzo percepito durante l’esercizio in acuto. Si è dunque supposto che la medesima considerazione potesse essere valida anche per l’attività proposta.
Il programma è iniziato a novembre 2014 ed è terminato a ottobre 2015, si è svolto presso la palestra di fisioterapia dell’Iccp ed è stato seguito da 12 ragazzi, di età compresa tra i 9 e i 15 anni, ognuno accompagnato da un genitore. I partecipanti sono intervenuti a un incontro, aperto anche ai pediatri curanti, in cui l’equipe ha illustrato modalità e obiettivi del progetto, ha risposto alle numerose domande e ha concordato con i genitori i giorni e l’ora di svolgimento delle attività. Per favorire l’aderenza all’attività proposta i ragazzi sono stati coinvolti nella scelta delle modalità di svolgimento delle attività ed è stato sottolineato che sarebbero stati loro a decidere quale gruppo di esercizi svolgere insieme con i genitori.
Prima dell’inizio del progetto alcuni ragazzi e genitori, separatamente, hanno avuto un colloquio con la psicologa, che ha offerto la disponibilità di costante supporto per l’intera durata del programma.
“Esercizi in famiglia” è stato strutturato in dieci incontri, della durata di un’ora, aventi frequenza quindicinale; si è deciso di promuovere un percorso che, partendo dalla percezione corporea e arrivando alla personalizzazione del controllo posturale nella quotidianità, cercasse di fornire gli strumenti necessari per contrastare gli atteggiamenti scorretti. In ogni seduta figli e genitori eseguivano insieme tre esercizi, simili per caratteristiche e obiettivi, a cui ogni ragazzo, sottoposto a supervisione del terapista, abbinava l’autocorrezione individuale.

Il feedback dai ragazzi
Rifacendosi alla teoria dell’edonismo e allo studio di Williams, si è deciso di chiedere ai ragazzi e ai loro genitori di esprimere il proprio livello di gradimento per ciascuno dei tre esercizi proposti, tramite l’attribuzione di un punteggio sulla Feeling Scale (FS). La FS è una scala a 11 punti, da +5 a -5, dove +5 corrisponde a “molto bene”, +3 a “bene”, +1 a “abbastanza bene”, 0 a “normale”, -1 a “abbastanza male”, -3 a “male”, -5 a “molto male”.
I due esercizi che conseguivano il punteggio più elevato dovevano essere svolti a casa, congiuntamente da figlio e genitore, per i 15 giorni successivi.
È importante ribadire che i partecipanti sapevano che ai fini della scelta degli esercizi domiciliari contava solamente la preferenza espressa dai ragazzi che, oltre ad essere coinvolti attivamente nel programma, decidevano anche della sorte dei genitori. Al termine della seduta venivano consegnati un foglio contenente la descrizione degli esercizi e un diario su cui annotare quotidianamente ora di inizio e fine dell’attività o i motivi della mancata esecuzione. Veniva inoltre eseguito un breve debriefing in cui i partecipanti potevano esprimere le loro opinioni o chiedere ulteriori spiegazioni.
Per favorire la partecipazione l’equipe aveva stretto un patto con i ragazzi per cui il programma domiciliare, che doveva essere svolto 5 giorni alla settimana, non poteva superare la durata di dieci minuti; in cambio i ragazzi si impegnavano a controllare periodicamente la loro postura durante la giornata. Durante la seduta che ha preceduto le vacanze estive sono stati distribuiti un vademecum personalizzato, contenente sport consigliati, esercizi e indicazioni per l’estate, e un diario su cui annotare le attività svolte.
Il bassissimo numero di sedute perse, recuperate successivamente per desiderio dei partecipanti e la richiesta di prosecuzione dell’intervento lasciano supporre che l’integrazione delle competenze di differenti professionisti, la valutazione delle risposte affettive, il coinvolgimento dei caregiver, l’utilizzo del diario di lavoro possano essere utili mezzi per aumentare l’aderenza al trattamento dei paramorfismi.

Luca Marin^2,3
Sara Ottobrini²
Luisella Pedrotti¹
Redento Mora¹
¹Clinica ortopedica dell’Università di Pavia,
Polo Universitario “Istituto di Cura Città di Pavia”
²Laboratorio di attività motoria adattata (Lama)
Università di Pavia
³Istituto di Cura Città di Pavia